“渐冻症”女博士欲放弃治疗 病友用眼动仪写信鼓励|渐冻人|眼动仪|写信_新闻资讯
患病之前的娄滔。

　　近日，北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”，口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下，娄滔的病情已经逐步稳定，一家“渐冻人”关爱机构还为娄滔安装了眼动仪，通过眼动仪打字，她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示，最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏，多次表示希望放弃治疗，而许多“渐冻症”病友则通过各种方式，鼓励娄滔能够坚强地生活下去。

　　用眼动仪打字：不想治了

　　本月19日，上海的一家“渐冻症”关爱中心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院，为娄滔在病床边安装了眼动仪，通过移动眼球，娄滔可以在电脑上打字，表达自己的想法。

　　娄滔的母亲汪艳梅24日告诉北青报记者，经过熟悉，娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字，包括想要吃什么、哪里不舒服等等，“但是娄滔的心情一直不太稳定，有的时候她说太痛苦了，让我们放弃治疗，直接捐献她的器官，有的时候又会说想要坚持，会乐观地活下去。”她说。

　　北青报记者了解到，娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后，一直住在汉阳医院的重症监护室内，今年年初，她已经失去了语言能力，随后，自主呼吸和自主进食功能也相继丧失，只能进食流食，并靠呼吸机呼吸。

　　“虽然她经常说不想治了，但是我们家人还是不想放弃，希望她能够坚强一点儿，只要有一线希望，就好好活下去。”汪艳梅说。

　　网友提供多种治疗方案

　　在娄滔治疗期间，北大湖北校友会给予了诸多关注，本月20日，他们通过官方微博发布了一条为娄滔寻找治疗“渐冻症”良方的协助函。

　　这封协助函发出后，很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会，大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。

　　“我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式，确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭，对于热心网友推荐的方式，我们会进行筛选，如果确实有疗效才可能会考虑。”汉阳医院重症监护室医生表示。

　　娄滔的妈妈汪艳梅告诉北青报记者，自己现在的压力也比较大，所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望，“有时候自己也觉得挺绝望的，但是还是希望能够鼓励女儿活下去，而对于她希望捐献器官和遗体的想法，我们已经想通了，会支持她的。”

　　“渐冻症”病友发微博鼓励娄滔

　　24日下午，北京的“渐冻症”患者王甲通过微博给娄滔写了一封信，鼓励她继续坚强地生活下去。

　　王甲是在2007年被检查出患有“渐冻症”的，当时他还只有24岁，随着病情的发展，王甲在几年的时间内也逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望，靠着眼动仪，他完成了《人生没有假如：一个渐冻人的悟与行》、《不可阻挡》等几本书的写作，同时还参加了许多的励志演讲，鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。

　　给娄滔的这封信，是王甲用眼动仪写的，在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话——我想表达给您，将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚，这正是我送给您的忠告。

　　王甲还在信中鼓励娄滔，“世上一切有趣的事都与我们无关，但我愿意做万里挑一有趣的灵魂，在日复一日重复中我不敢懈怠，因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命，在疲倦中坚守，在绝望中死守阵地，就是为了有一天俘虏它战胜它，现在的任务就是和爸爸妈妈在一起，把无趣变成有趣，把不幸变成幸福，我相信只要坚持，就会重生。”

　　文/本报记者 付垚

　　来源：北京青年报

责任编辑：李伟山

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渐冻人 眼动仪 写信

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