还记得去年夏天风靡全球的“冰桶挑战”吗？一桶桶冰水，浇出了大家对渐冻人（肌萎缩侧索硬化患者，以下简称ALS）等罕见病群体的关注。

　　时间过去将近一年，冰桶挑战所得的善款都用作何用了？近日瓷娃娃罕见病关爱中心对此进行了公示。

　　目前这些善款救助了约两百个渐冻人，也资助了10个有关渐冻人的帮扶项目。

　　新闻回顾 “冰桶挑战”风靡全球号召关注渐冻人

　　2014年的夏天，“冰桶挑战”风靡全球，参加活动者浇自己一桶冰水，并点名挑战三位好友，被挑战者或选择接受挑战，或选择捐出善款。这项活动源于新西兰为癌症病人募款，盛行于美国为美国ALS协会（美国渐冻人协会）募款。

　　2014年8月17日，“冰桶挑战”传入中国，数位企业家被点名。当天晚上，新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，倡导公众关注中国的ALS等罕见病群体，并在新浪平台上线了冰桶挑战中国项目，号召大家通过这种方式关注、支持包括ALS在内的各类罕见病群体。随后，支付宝钱包、百度钱包等其他平台也陆续开辟了捐赠通道。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心此次接收的“冰桶挑战”捐款，全部集中在一起建立了瓷娃娃“冰桶挑战”专项资金，根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金使用方向。

　　善款数据 帮了约两百个渐冻人10个相关项目正在进行

　　2014年8月31日，瓷娃娃中心举办“冰桶挑战”公益项目媒体见面会。截至2014年8月30日零点，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为人民币8146258.19，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为人民币5574311.80元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持，也作为首期用款。

　　本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望，通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成557万余元善款的使用，面向全国公开发布招标信息。

　　“冰桶挑战——关爱渐冻人”项目由此启动。之后，有意救助渐冻人群的捐款从557万余元增长到了6003468.21元。

　　最终这六百多万的善款共支出3056245.46元，其中24.798万元用作了渐冻人个人的帮扶，共帮扶了约两百个患者。剩下的则用于一些有关渐冻人的帮扶项目，瓷娃娃罕见病中心采取投标的方法选择这些项目。目前10个项目正在进行当中。

　　记者了解到，受助人年龄大多在30周岁以上，只有少数为青少年患者。救助的患者主要患病时间在3年以内，而4年以上的患者也占了很大一部分。对病人而言，很多辅助器具都是病人维持生命必需的，但其高昂的价格往往让很多病人家庭望而却步。只有在这种公益活动的支持下，病人才有可能用上这些仪器。所以，长期的设备救助依然是渐冻人群体的迫切需求。

　　患者回访 有了呼吸机可以躺着睡觉了

　　家住辽宁本溪的白大爷今年63岁了，四年前他出现肌肉萎缩情况，几年下来双腿已经无法走路。到2014年，白大爷的胸部和肺部的肌肉开始萎缩，呼吸对于他来说都是一件难事。每天晚上，白大爷不敢躺着睡觉，一旦躺在床上就会呼吸困难，只能整晚整晚地坐在沙发上或者床上休息，长此以往身体每况愈下。

　　一直以来，白大爷都想买一台呼吸机帮助自己呼吸，这样的话他就能安心躺在床上睡个好觉了。已经退休的白大爷每个月只有1600块钱的退休金，这些钱还不够他日常的开销，而一台呼吸机相当于他将近一年的退休金。因为经济困难，白大爷买不起呼吸机，只能忍着，坐着睡觉。

　　去年8月份，他也在网上看到了风靡全球的冰桶挑战，并得知可以向瓷娃娃申请救助。在邻居的帮助下，白大爷递交了材料，最终通过了审核，拿到了15000元的现金补助，花了16500元买了一台呼吸机。给白大爷打电话时，他还把电话靠近呼吸机，让记者听机器的声音。

　　现如今，白大爷可以躺在床上放心地睡觉了。这对普通人来说轻而易举的事情，对白大爷这样的患者却弥足珍贵。

　　未来规划 暂时不接受渐冻症个案救助

　　记者从瓷娃娃罕见病关爱中心了解到，用于渐冻人使用的600万余元目前已经规划使用完毕，目前10个中标的项目拿到了首批经费，其余款项将另外分两次下发到中标单位用于渐冻症相关事业。

　　另外，据瓷娃娃罕见病关爱中心介绍，由于中标项目已经分配了善款的用途，目前暂时不接受渐冻症患者的个案救助。到年底结算后，如果有多余的资金，再考虑对渐冻症患者的个人救助。如果有人想要申请帮助，可以通过这10个项目去求助，瓷娃娃罕见病关爱中心则不直接接收。

　　冰桶挑战共收到善款800余万元，剩余的200余万元并没有定向为渐冻人专用，所以其余的善款将用于其他罕见病事业。如果有患者想要关注或者求助于中标项目，可拨打热线电话咨询，010-63458713转801。

　　文/记者石爱华